Прав ли сэр Тим Бернерс-Ли? Должны ли данные клинических исследований быть бесплатными?

Сэр Тим Бернерс-Ли, своего рода создатель Интернета и соучредитель Института открытых данных, хочет, чтобы каждый имел свободный доступ к данным Интернета. Теперь он призывает правительства открыть клинические данные для общественности, чтобы дать медицинскому сообществу шанс сделать что-то великое с этим.

Выступая вчера в лондонском офисе Bloomberg, Бернерс-Ли призвал к созданию онлайн-билля о правах, который предоставит всем лицам доступ к их личной информации из облака и даст каждому право свободно обмениваться данными, не опасаясь цензуры. «Ничто не должно подвергаться цензуре самим Интернетом, если только это не считается на международном уровне незаконным», - сказал Бернерс-Ли в Bloomberg. «Легче вести бизнес в стране, где есть открытые данные».

В Соединенных Штатах открытый доступ к научным данным носит неоднозначный характер. Администрация Обамы призвала к расширению доступа к данным всех исследований, финансируемых из федерального бюджета, оказывая давление на такие агентства, как Управление по контролю за продуктами и лекарствами США и Центры по контролю и профилактике заболеваний, чтобы сделать их данные свободно доступными. Национальные институты здравоохранения США с 2008 года обязаны предоставлять общественности свои данные исследований в течение года после публикации, а в 2013 году Белый дом объявил о политике, распространяющей это требование на все учреждения, использующие федеральные средства на исследования.

Хотя правительство работает над выпуском всех клинических данных, наблюдается рост числа научных журналов с открытым доступом. Научные издатели, такие как PLoS и SpringerOpen, определяются своей позицией открытого доступа. Веб-сайт PLOS прекрасно подводит итог аргументу для более широкого доступа к данным:

Доступность данных позволяет выполнять репликацию, повторный анализ, новый анализ, интерпретацию или включение в мета-анализ, а также способствует воспроизводимости исследований, что в целом обеспечивает более эффективную отдачу от научных исследований, большая часть которых финансируется из общественных или некоммерческих источников.,

С открытым доступом надежда состоит в том, чтобы сделать полезные данные доступными большему количеству людей кто знает что с этим делать может быть только полезным Еще один сторонник открытого доступа, соучредитель Google Сергей Брин, которому поставили диагноз «болезнь Паркинсона», вложил более 4 миллионов долларов в инициативу «Генетическая болезнь Паркинсона» в 23andMe. Эта база данных собирает генетическую информацию, которой свободно обмениваются тысячи людей с этим заболеванием, и все они, подобно Брину, надеются, что эти данные помогут спасти их жизни.

«Клинические данные должны быть доступны для исследований по умолчанию», - сказал Бернерс-Ли. «Это такая ценная вещь, медицинское сообщество может делать с ней такие ценные вещи».