Как вызванный Зикой синдром Гийена-Барре может испортить вашу жизнь

Вирус Зика просто не ослабевает. Помимо ссылки на микроцефалию и способности передаваться половым путем, на этой неделе был опубликован новый доклад в Ланцет предупреждает, что это может также вызвать синдром Гийена-Барре - произносится « вот здорово -я ба- луч »- редкое заболевание, при котором иммунная система атакует собственные нервы, что приводит к онемению всего тела, слабости и, в некоторых случаях, к параличу. Буквально вредные эффекты обычно не являются постоянными, но восстановление может занять до три года.

Ученые еще не подтвердили причинно-следственную связь, но пока мы продолжаем раскрывать сложные секреты Зики, лучшее, что мы можем сделать, - это быть готовыми. обратный поговорил с бывшим пациентом GBS по имени Дэн Мидс, который в прошлом году, через несколько дней после рождения своей дочери, пережил тяжелую битву с расстройством, чтобы узнать больше о разрушительных последствиях этого состояния.

Исследование обнаруживает сильную связь между вирусом Зика и Гийен-Барре. Принимает участие медицинский факультет Кека при Университете Южной Калифорнии Дже Юнг.

- Keck Medicine USC (@KeckMedUSC) 1 марта 2016 г.

Каковы были ваши первые симптомы?

В среду ближе к концу мая я проснулся, и пальцы на левой ноге почувствовали сон. Я думаю, это было немного странно. Я вошел в душ, и когда я вышел, я понял, что пальцы на левой ноге все еще спят, и я подумал, что это не совсем то, как работают спящие пальцы. На следующий день я пошла к своему семейному врачу, и к тому времени мои пальцы на обеих ногах и пальцы на обеих руках стали онеметь.

Но вы не знали, что это GBS.

Мой семейный врач, которого я знаю довольно давно, сказал, что это стресс - наверное, в этом нет ничего плохого. Говорить довольно глупо: 35-летний парень входит в ваш офис и не очень хорошо чувствует руки и ноги, а вы говорите ему, что он в стрессе, потому что ждет своего первого ребенка? Я не уверен, что эти вещи идут вместе.

Он согласился сделать несколько анализов крови. Дефицит витамина В иногда может вызвать онемение пальцев, но в моем случае это было маловероятно. Так было в четверг. В воскресенье приехала наша маленькая девочка, и это было здорово. К тому времени я знал, что что-то было не так. Я продолжал чувствовать онемение от пальцев ног и пальцев к ядру, так что все дальше вверх по ногам и дальше вверх по рукам. Я становился слабее. Ходить стало немного сложнее и страннее. Моя физическая форма значительно изменилась за эти три или четыре дня. Когда во вторник я пришел домой из больницы, я обнаружил, что по лестнице в нашем старом доме было трудно ориентироваться.

Насколько хуже стали симптомы?

В четверг утром, когда я проснулся, я не был уверен, смогу ли я спуститься вниз по лестнице, но мне удалось спуститься по лестнице, сесть в машину, и я поехал в больницу и прошел 300 или 400 метров через длинная больничная стоянка, чтобы попасть в больницу. Я был в больнице, реабилитационный центр, в течение следующих восьми недель. Я не пошел домой. Таким образом, через неделю после появления симптомов я был в больнице, а через неделю я был полностью парализован. Я все еще мог говорить, но я не мог поднять руки, я не мог повернуть голову, я не мог покачивать пальцами ног.

Симптомы СГБ часто путают с симптомами поперечного миелита или рассеянного склероза. Как ваши врачи наконец поставили вам диагноз GBS?

У меня было 20 часов в отделении неотложной помощи с моим телефоном, пытающимся выяснить на веб-сайте врача До настоящего времени Что со мной не так. Итак, к тому времени я знал, что у меня было. Когда в комнату вошел невролог, я сказал ей: «Слушай, у меня синдром Гийена-Барре, у тебя уйдет несколько дней, чтобы понять это, но мы должны начать лечение прямо сейчас. «Невролог не видел этого по-моему. Это редко, и, как невролог, когда у кого-то заканчивается GBS, вы почти ничего не можете для него сделать.

Какое лечение они смогли предложить?

Они собирались заставить меня ждать четыре дня МРТ, чтобы исключить РС. У меня была четырехдневная дочь дома. Я хотел пойти домой. Затем, когда невролог в основном сказал мне: «Привет, Дэн, ты довольно взволнован, но ты не собираешься пересечь парковку, возвращаться домой не вариант для тебя», - я как бы сдался и сказал, ты должен сделать что-то.

Есть такая вещь, которая называется IVIg (внутривенный иммуноглобулин), это забавный тип антител, которые в крови каждого человека помогают бороться с вирусами. Кажется, иногда это помогает пациентам Гийена-Барре, но не очень часто и не все так хорошо. Иногда они дают IVIg пациентам, но если это работает, они не знают почему. Я считаю, что быстрое лечение помешало мне провести следующие два года в реабилитационной больнице. Я провел там только следующие два месяца.

Эффекты GBS, как известно, прогрессируют в течение месяцев или даже лет. Какой была ваша самая низкая точка?

Моей низкой точкой был полный паралич, кроме моей способности все еще говорить, жевать, глотать и дышать. Меня наблюдают каждые полчаса, поэтому у моей постели сидит доктор, который говорит: «Дэн, я думаю, пришло время начать готовить тебя к респиратору», но я бы не стал давать на это согласие. Две отдельные группы для пациентов Гийена-Барре, одна группа, которая интубирована, а другая нет, имеют совершенно разные траектории восстановления. Хотя они были очень обеспокоены этим, я все еще мог дышать достаточно, чтобы я мог сказать им оставить меня в покое. И я не давал согласия, что задним числом было правильным выбором, но в данный момент это было непростое решение.

Я говорил об этом со своей семьей и, чтобы не быть слишком грубым, но я принял решение, что, пока я могу сказать доктору отвалить, мы будем продолжать говорить им, чтобы они отвалили. В тот момент, когда мое дыхание стало настолько плохим, что я не мог сказать доктору отвалить самому, тогда нам пришлось изменить разговор.

Так ты никогда не доходил до этого?

Мы были очень, очень близки. В самый тяжелый вечер моя жена, а затем 11-дневный ребенок пришли в гости… Это было тяжело, потому что я не мог удержать ее на этом этапе, не мог поднять руки или руки. Я был парализован. До этого момента разговор был полностью о том, что это займет годы, но в какой-то момент вы, вероятно, вернетесь к какой-то версии себя.

Но на следующий день, я полагаю, в 15 или 16 день я начал становиться сильнее. Так что я мог повернуть голову, мое дыхание стало стабилизироваться, я смог немного начать двигаться в постели, что странно, потому что это не похоже на вещь, веху, но это огромно.

Как вы начали восстанавливать силы, как прошел процесс восстановления?

Мы сразу приняли решение выйти из учреждения и в реабилитационную больницу. В этот момент я начал проводить буквально все свое время, занимаясь физкультурой и терапией для пациентов. Большинство людей проводят час-два часа в день. Я был на 14-часовой график упражнений на семь недель.

Как период восстановления влиял на вашу работоспособность?

Я был в бессрочном отпуске от моего работодателя. Я использовал все мои каникулы, очевидно, в первую очередь. А потом у них была программа страхования на случай трудоустройства, где, если вас уволили по ряду причин или по какой-то причине, вы должны взять отпуск. И эта программа платит меньше половины вашей зарплаты, но она, безусловно, помогла.

Как вы думаете, вы бы восстановились так быстро, если бы не этот экстремальный тренировочный полк?

Работа действительно имеет значение. Это имело физическое значение для меня точно. Я становился сильнее с каждым днем. Среднее восстановление такого рода СГБ было бы более двух лет. Я вернулся на работу спустя почти 11, 12 недель.

Это может быть очень вредно, если окажется, что это основной эффект заражения вирусом Зика.

Никто не хочет делать то, что приводит к Гийен-Барре. Не то чтобы это имело значение. Это может случиться с кем угодно, независимо от того, кто вы есть. Сообществу людей требуется куча времени, денег и энергии, чтобы кто-то мог стать лучше. И даже когда они находятся в таком положении, не все будут поправляться.

Как оказалось, благодаря удаче и тяжелой работе, обстоятельствам и помощи множества людей, включая профессионалов, семью и друзей, я получил буквально одно из самых быстрых восстановлений Гийена-Барре, когда-либо зарегистрированных. Я пробежал 5 километров до работы сегодня, и я все еще должен быть в больничной койке.